Samþykkir Persónuvernd þetta?

Birt á Moggablogginu 6.11.2007 - Efnisflokkur: Upplýsingaöryggi, netöryggi og persónuvernd

Það er mótsögn í þessu frumvarpi ráðherra.  Tryggingafélögum er óheimilt að nýta sér rannsóknargögn um erfðafræði umsækjenda um persónutrygginga, en mega nota óábyggileg munnleg gögn um hugsanlega erfðafræði umsækjanda!  Hvað eru upplýsingar um heilsufar systkina og foreldra annað en aðferð til að finna út hugsanlega erfðasjúkradóma?  Ég sé ekki muninn.

Viðskiptaráðherra ætlar að leyfa tryggingarfélögum að afla viðkvæmra persónugreinanlegra heilsufarsupplýsinga um aðila sem er hugsanlega félaginu alveg óviðkomandi.  Það skal gert með því að hlusta á munnmæli og slúður. 

Ég spyr: Hef ég leyfi, samkvæmt persónuverndarlögum og lögum um réttindi sjúklinga, að veita þriðja aðila upplýsingar um heilsufar minna nánustu?  Nei, ég hef það ekki og auk þess eru alls ekki víst að ég hafi fullnægjandi upplýsingar um heilsufar minna nánustu.  Til þess að ég megi veita upplýsingarnar, verð ég að afla upplýsts samþykkis viðkomandi.  Raunar mega tryggingarfélögin ekki taka við slíkum upplýsingum nema tilkynna viðkomandi það og gefa honum/henni kost á að mótmæla tilvist þeirra, fá upplýsingunum eytt eða þær leiðréttar.  Af hverju eiga vátryggingarfélögin að fá slíkar persónugreinanlegar upplýsingar hendur, þegar þjóðin hafnaði því að deCODE fengi þær ópersónugreinanlegar í gagnagrunni á heilbrigðissviði?

Ég bý að því að hafa unnið hjá Íslenskri erfðagreiningu og vera auk þess sérfræðingur í stjórnun upplýsingaöryggis meðal annars á sviði persónuverndar.  Ég tel mig því vita nokkuð hvað ég er að segja.  Ég fullyrði að það standist ekki lög nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga að vátryggingarfélag geti safnað óbeinum erfðafræði upplýsingum um hugsanlega vátryggingataka með því að óska eftir því að umsækjandi um persónutryggingu láti félaginu í té ónákvæmar, viðkvæmar, persónugreinanlegar persónuupplýsingar um sína nánustu.  Persónuverndarlögin voru sett m.a. með það í huga að vernda slíkar trúnaðarupplýsingar.  Það getur vel verið að þetta hafi verið tíðkað í gegnum tíðina, en nú er tíðin önnur.  Vátryggingafélög hafa ýmis önnur úrræði til að kanna heilsufar umsækjanda og er ítarleg læknisskoðun mun heppilegri aðferð en það sem lagt er til í frumvarpi ráðherra.  Niðurstaða læknisskoðunarinnar á að duga vátryggingarfélaginu til að taka sína ákvörðun.

Með fullri virðingu fyrir því að tryggingarfélög vilji lágmarka áhættu sína, þá er það ekki eðlilegt að félögin geti hafnað öllum sem eru í áhættuhópi og tryggt bara þá sem þau þurfa litlar áhyggjur að hafa af.  Þess fyrir utan, get ég sem tryggingartaki ekki verið öruggur um að vátryggingarfélagið hafi hæfan lækni á sínum vegum sem kann að lesa úr þeim upplýsingum sem veittar eru um mína nánustu?  Það er flókið mál og ekki á færi almennra heimilislækna að ákvarða hvort tiltekinn sjúkdómur erfist.  Það eru raunar ekki til neinar sannanir að um tengsl erfða og velflestra sjúkdóma.  Það eru bara til vísbendingar byggðar á líkindum.  Í aðeins örfáum tilfellum eru til haldgóðar upplýsingar um að hafi einhver nákominn einstaklingi tiltekinn sjúkdóm, þá séu mjög miklar líkur á því að viðkomandi einstaklingur muni einnig fá þennan sjúkdóm.  Tengsl erfða og sjúkdóma eru flókin.  Oft eru það umhverfisþættir sem virka sem vaki fyrir tiltekinn sjúkdóm.  MS uppgötvast t.d. oft þegar kona er að eiga barn.  Fyrir aðrar konur er heilsa þeirra aldrei betri en á meðgöngu og meðan brjóstagjöf stendur.  Sjúkdómurinn leggst nær aldrei á systkin, en oft á systkinabörn.  Sjúkdómurinn virðist hoppa yfir ættliði, þannig að afinn og amman hafa kannski haft sjúkdóminn og svo barnabarnið.  Nefnið mér einn lækni tryggingarfélags sem þekkir allar kenjar MS-sjúkdómsins, hvað þá allra hinna sjúkdómanna.  Beinar erfðafræðiupplýsingar gætu hugsanlega varpað einhverju ljósi á líkur fyrir sjúkdómi, en óbeinar í formi viðkvæmra persónugreinanlegra munnmæla, sem mjög líklega eru mjög ónákvæm, gera það ekki.

PS.  Ég er EKKI að mæla með því að vátryggingafélög fái að nota gögn byggð á erfðafræðirannsókn á erfðaefni umsækjanda.  Ítarleg læknisrannsókn á að vera fullnægjandi.